当院には起立性調節障害でお悩みの方が多く来院されます。
病態、病歴も様々でご本人はもちろん、ご家族の方々のお悩みは深く、見ていても心が痛くなります。
そんな時によく聞くのが「どこにも相談する所がない」や「自分のケースだけが特別に感じて、すごく孤感が募る」という話です。
そんな方に紹介するのが「NPO法人ピアネットAlice」さんです。
ピアネットAliceさんとは？
HPより抜粋させていただきます。
「【趣旨】
全国に約24万人存在する不登校の児童生徒の中で、「起立性調節障害」の子どもたちが約４割いると言われています。潜在的には、さらに多くの児童生徒がこの病のために学校に通えず、身近な人たちの理解を得られず苦しんでいると思われます。
子どもの健全な育成と輝く未来を応援するため、親子を支援し、長期に渡り体調不良が続くこともあるこの病を多くの方に理解をすすめ、周知を広めていくことに取り組んでいきます。
【目的】
起立性調節障害は、朝の体調不良が著しく、朝起きにくい・頭痛・めまい・吐き気などの症状があり、学校に通えない場合は少なくありません。自律神経の働きがうまくいかず起立時に身体や脳への血流が低下するために症状が起こります。しかし、夕方になると血流が回復し、元気そうに見えることが多いため「怠け」ているのではないかと誤解されやすい病です。
NPO起立性調節障害ピアネットAliceはこの病を持つ子どもと親を支援することで、起立性調節障害の正しい理解と周知を子どもの居場所である家庭と学校に定着させ、広めること。またそれにより、子ども自身が安心・安全な環境下で静養でき、自己肯定感を育み自分の将来に希望を持ち歩めるよう環境を整備することを目的とし活動します。
【主な活動】
●「カフェAliceの会」（親同士のピアなコミュ二ケーションの場の提供）
●起立性調節障害の正しい理解と周知のための活動
●講演会・説明会などの開催
●HP運営
●会報誌発行
など
※NPO起立性調節障害ピアネットAliceは、起立性調節障害の子どもをもつ親が運営・活動しています」
私も正会員として、もっと知って、もっと学ばせていただこうと活動しています。
一度覗かれてはいかがでしょうか？
元気祈ります。
ピアネットAliceさんの活動を紹介した動画です。